Die Digitalisierung geht in Deutschland nur schleppend voran. Mit der elektronischen Patientenakte soll jetzt die Digitalisierung im Gesundheitswesen maßgeblich vorangetrieben werden. Laut Karl Lauterbach, Bundesminister für Gesundheit, sollen besonders die Patienten selbst von dieser Maßnahme profitieren. Die Einsicht in die eigenen Daten soll vereinfacht und die gesundheitliche Versorgung optimiert werden. Doch das sei nicht der einzige Vorteil der elektronischen Patientenakte. Daten sollen der Forschung bereitstehen und Deutschland so wieder attraktiver für Pharmaunternehmen machen.
Elektronische Patientenakte kommt 2025
In einem Interview mit der Frankfurter Allgemeinen Zeitung (FAZ) sagt Lauterbach, dass Biontech Deutschland für Studien verlassen hat. Dies läge an mangelnden Daten, die im Land bereitstehen. Im internationalen Vergleich fällt Deutschland dadurch zurück und könnte, so Lauterbach, für die Pharmaforschung bald keine Rolle mehr spielen, sofern sich nicht etwas ändert. Diese Änderung erhofft sich Lauterbach durch die elektronische Patientenakte (ePA). „Unser Anspruch ist es, unser Land wieder zu einem attraktiven Standort für Forschung, Entwicklung und Produktion von Arzneimitteln zu machen“, so Bundeswirtschaftsminister Robert Habeck.
Die elektronische Patientenakte wird ab 2025 für alle gesetzlich Versicherten angelegt. Nur wer explizit widerspricht, kann dies umgehen. In erster Linie soll die ePA den Patienten selbst dienen. Sie soll die Einsicht in Befunde erleichtern und eine effektivere Behandlung ermöglichen. Gesammelte Daten sollen allerdings auch in anonymisierter Form zu Forschungszwecken bereitgestellt werden. Schon jetzt sammeln beispielsweise Krankenhäuser und Krankenkassen Patientendaten. Eine Kombinierung mit der ePA soll diese bald nützlicher und relevanter für die Forschung machen. Die gesammelten Daten stehen der Forschung ab 2025 standardmäßig zur Verfügung. Patienten haben jedoch die Möglichkeit, der anonymisierten Weitergabe zu widersprechen.
Datenschutz-Bedenken bei der Weitergabe
Bereits jetzt äußern Datenschützer Bedenken zur elektronischen Patientenakte und der Datenweitergabe zu Forschungszwecken. Ein Sprecher des Gesundheitsministeriums betonte jedoch, dass nur relevante Daten für das jeweilige Forschungsprojekt auf Anfrage bereitgestellt würden. Zusätzlich sollen Daten nicht an forschende Stellen fließen, sondern bleiben in einer sicheren Verarbeitungsumgebung. Die Forscher erhalten somit Zugriff, bekommen die Daten jedoch nicht etwa geliefert.
Dass dieses Vorgehen sich allerdings letzten Endes durchsetzt, ist nicht garantiert. Bereits jetzt gibt es Diskussionen rund um die Datenweitergabe. So könnten personenbezogene Gesundheitsdaten bald nicht nur auf nationaler Ebene verarbeitet werden. Eine wichtige Rolle übernimmt dabei die nationale Forschungsdateninfrastruktur „NFDI4Health“ für personenbezogene Gesundheitsdaten. Hier findet die Koordination nationaler Forschungsprojekte statt; Daten können künftig EU-weit zugänglich gemacht werden.
Keine Forschungsdaten Privatversicherer
Im Interview mit der FAZ gibt Lauterbach bekannt, dass er selbst keine elektronische Patientenakte besitzt. Als Beamter ist er privat versichert und seine private Versicherung bietet die ePA aktuell nicht an. Somit sind seine Patientendaten nicht Teil der Verarbeitung und eine Weitergabe zu Forschungszwecken ist ausgeschlossen. Lauterbach ist in dieser Hinsicht jedoch keine Ausnahme. Generell bezieht sich das Gesundheitsdatennutzungsgesetz aktuell primär auf gesetzlich Versicherte. Private Krankenkassen sind nicht verpflichtet, eine ePA anzubieten. Dies schließt sie von der Datenverarbeitung zu Forschungszwecken aus.
Es gibt jedoch bereits jetzt einige private Krankenversicherungen, die eine elektronische Patientenakte anbieten. In Zukunft planen zudem auch weitere Anbieter, das Angebot ins Portfolio aufzunehmen. Laut dem Verband der Privaten Krankenversicherung e. V. folgt die ePA privater Krankenkassen denselben Spezifikationen wie die der gesetzlichen.
Zentralisierung ist zu einem ein Vorteil, wenn es um Forschung oder Statistik geht, aber im Falle, wenn das System ausfällt, kann es auch zu einem Gau werden. Dann stehen nämlich Millionen Versicherten ohne Schutz da. Kein Krankenhaus und kein Arzt hat dann eine Krankenakte.
Das ist das schlimmste was passieren kann und ich bin mir absolut sicher, genau das wird in Deutschland passieren. Dieses Land kann nichts mehr, außer Moralgedusel, und damit bat man keine Zukunft.
Jeder soll sich im Klaren sein, solche Datenmengen aufbewahren sich nicht von selbst und nicht umsonst.
Und wenn man die Redundanz bedenkt, dann noch viel teurer.
Wer schützt unsere Krankendaten vor Hackern?